تسجيل حالتي وفاة جديدة من مرضى ضمور العضلات

أعلنت رابطة ضمور العضلات تسجيل حالتي وفاة لمرضى ضمور العضلات من المستهدفين للحقنة الجينية “زولجنسما”.

ووفقا للرابطة فقد توفيت فيروز محمد العبار من مدينة شحات عن عمر ناهز 39 عاما وهي إحدى مريضات الضمور ” الحزام الطرفي”.

كما توفي الطفل محمد عبدالهادي أبوزليليعة أحد مرضى ضمور العضلات الشوكي والمستهدفين للحقنة الجينية ” زولجنسما” عن عمر ناهز الشهرين.

ووفقا لما نشرته الرابطة فإن الطفل شلابي توفي بعد مروره بوعكه صحية أدخلته للمستشفى ونقص في الأكسجين.

وكانت الرابطة قد أعلنت في وقت سابق وفاة الطفل محمد إبراهيم شلابي أحد مرضى ضمور العضلات “الدوشين” من مدينة طرابلس عن عمر ناهز 13 عاما، بعد مروره بوعكه صحية أدخلته للمستشفى ونقص في الأكسجين.

وتعد هذه الحالات الـ14 خلال سنة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.

وبحسب بيانات الرابطة فإنّ إجمالي الوفيات المسجلة لدى المنظمة بلغ 160 حالة منذ أغسطس 2021 أغلبهم قضوا لعدم وجود الرعاية الصحية بشكل كامل..